Sam Berns Biographie und übermittelte Nachricht

Sam Berns (1996-2014) war ein amerikanischer Teenager, der ein kurzes Leben als Folge einer seltenen, aber tödlichen genetischen Krankheit namens Progeria hatte. Diese Krankheit wird von weniger als 300 Kindern auf der ganzen Welt erlitten, und diejenigen, die sich davon erholen, gehen gewöhnlich nicht über das Alter hinaus.

Berns verbrachte die meiste Zeit seines kurzen Lebens damit, das Bewusstsein für die Krankheit weltweit zu stärken. Progeria, die nur sehr wenige Menschen betrifft, ist den meisten Menschen nicht bekannt.

Der genetische Charakter der Krankheit erschwert die Existenz einer Heilung, die die Betroffenen in den meisten Fällen in prekäre Lage bringt.

Sam erlangte Weltruhm, als der Fernsehsender HBO einen Dokumentarfilm mit dem Titel "Life After to Sam" drehte, der die Geschichte des Lebens des jungen Mannes erzählt. Er wurde für den besten Dokumentarfilm bei den Oscars nominiert.

Biographie

Sampson Gordon "Sam" Berns wurde am 23. Oktober 1996 in Providence, Rhode Island, USA geboren. Als er neugeboren war, erkannten weder seine Eltern noch die Ärzte, die ihn zum Leben erweckten, irgendein Problem.

Als Sam erst zwei Jahre alt war, diagnostizierte ein Arzt die seltene genetische Erkrankung, die sein Wachstum beeinträchtigte. Damals wurde seinen Eltern mitgeteilt, dass er an Progerie litt, einer der am wenigsten verbreiteten Krankheiten auf dem Planeten und daher eine der am wenigsten kenntnisreichen.

Berns Eltern waren Kinderärzte. Sie widmeten alle verfügbaren Ressourcen, um den Grund für die Existenz des Zustandes ihres Sohnes zu finden. Der junge Mann, als er mit der Krankheit diagnostiziert wurde, hatte eine Lebenserwartung von 13 Jahren. Normalerweise erlaubt Progeria Menschen nicht, dieses Alter zu bestehen.

Progerie

Progerie ist eine äußerst seltene genetische Erkrankung, die sich vor allem im Erscheinungsbild des Zellkerns menschlicher Zellen manifestiert. Eine gesunde Zelle hat eine kreisförmige ovale Form, während eine Zelle, die von diesem genetischen Zustand betroffen ist, extrem deformiert ist.

Diese genetische Störung betrifft eine sehr kleine Anzahl von Menschen. Es wird angenommen, dass weltweit weniger als 350 Menschen mit Progeria diagnostiziert wurden. Die Krankheit manifestiert sich als eine Mutation, aber sie kann nicht übertragen werden, weil der Betroffene nicht in fast 100% der Fälle lang genug lebt, um sich zu vermehren.

Die Symptome, die von gewöhnlichen Patienten, wie Berns, manifestiert werden, sind der Alterung von Menschen sehr ähnlich. Aus diesem Grund schien Berns viel älter zu sein als er wirklich war. In der Tat kommt das Wort Progeria aus dem Griechischen (pro: früh, geria: fortgeschrittenes Alter).

Einer der Gründe, warum Wissenschaftler heute so an der Erforschung dieser Krankheit interessiert sind, ist ihre Beziehung zum Altern. Es wird angenommen, dass ein gründliches Studium der Ursachen von Progerie zu einem besseren Verständnis der Ursachen des Alterns beim Menschen führen kann.

Das Leben als junger Mensch

Berns Krankheit erlaubte ihm zu keinem Zeitpunkt seiner Entwicklung ein normales Leben. Er und seine Familie haben jedoch alles Mögliche getan, um seine tägliche Leistung so normal wie möglich zu gestalten.

Als ich 16 war, wollte ich Percussion in der Band in ihrer Schule spielen. Progeria erlaubte ihm jedoch nicht, eine Trommel zu halten, die stark genug war, um neben der Band marschieren zu können. Ein Architekt und seine Eltern arbeiteten daran, ein spezielles Modell zu entwerfen, mit dem Sam das kleine Schlaginstrument heben konnte.

Keines der negativen Ereignisse seines Lebens erlaubte dem jungen Mann, nicht glücklich zu sein. In einem Interview, das er im Radio gab, sagte der junge Mann, dass das Wichtigste, was die Leute über ihn wissen sollten, sei, dass er ein sehr glückliches Leben führte.

Progeria Forschungsstiftung

Als Sam mit der Krankheit diagnostiziert wurde, suchten seine Eltern nach allen Informationen, die sie über die Störung sammeln konnten. Es wurde jedoch sehr wenig verfügbar gefunden.

Die Zahl der von der Krankheit betroffenen Menschen war so gering, dass sie einfach nicht die notwendigen Mittel für das Studium bereitgestellt hatten.

Aus diesem Grund gründeten seine Eltern die Progeria Research Foundation. Seine Mutter stellte dank der Bemühungen der Stiftung auch die ersten erfolgreichen Ergebnisse gegen die Behandlung der Krankheit vor.

Das Ziel der Stiftung ist es, die Welt über die Existenz dieses tödlichen genetischen Zustandes zu informieren. Darüber hinaus soll die Erforschung der Ursachen gefördert werden, die dazu führen, dass Menschen an Progerie leiden, um mögliche Heilmittel oder Hilfsmittel zu finden.

Die Stiftung sucht Familien von Genesenden, um ihnen die notwendigen Ressourcen zu bieten, um mit der Behandlung der Krankheit fertig zu werden.

Aktivitäten und Ehrungen

Sam entwickelte ein großes Interesse an den Aktivitäten, die sein Körper ihm erlaubte, da die meisten körperlichen Aktivitäten außerhalb seiner Reichweite lagen. Er war sehr an Comics und Sport interessiert.Insbesondere liebte er Sportmannschaften aus Boston.

Er wurde ein großer Freund des Kapitäns der Bruins (Eishockey), Zdeno Chára, der ihn sehr bewunderte. Eine der berührendsten Anekdoten dieses Freundespaares geschah, als Berns in einer Party Chára zugerufen hatte, er sei "sein Held".

Chára reagierte auf Berns während des Spiels und sagte, dass Berns selbst sein Idol und das des gesamten Teams sei. Nach seinem Tod präsentierte das Bruins-Team eine Zeremonie zu Ehren des jungen Mannes vor einem der Spiele der Saison.

Talk auf TEDx und Dokumentation auf HBO

Sam hielt einen Vortrag bei TED, wo er über seine Lebensphilosophie sprach. Dort präsentierte er all seine Ideen, die ihn dazu motivierten, ein Leben zu führen, das über den sehr tödlichen Zustand hinausging, in dem er geboren wurde. Die Rede, die er hielt, fand breite Zustimmung und wurde weltweit mehr als 30 Millionen Mal gesehen.

Seine interessante Geschichte erregte auch die Aufmerksamkeit der HBO-Produzenten. Aus diesem Grund beschloss der Sender, eine Dokumentation zu produzieren, in der das Leben von Berns erzählt wurde.

Der Name des Stücks lautete "Leben nach Sam" und galt zusammen mit 15 anderen Kurzfilmen als Oscars Nominierung.

Tod

Der Tod von Sam Berns war plötzlich, verursacht durch seine Krankheit. Er starb ein Jahr nach der Aufnahme der Dokumentation mit HBO und nur einen Tag, bevor er als Ehren Kapitän in einem New England Patriots Spiel teilnahm. Berns starb im Alter von 17 Jahren, am 10. Januar 2014.

Nachricht, die er übermittelt hat

Sams Ideale finden sich sowohl in seinem TED-Vortrag als auch in dem Dokumentarfilm, den er für HBO aufgenommen hat. Sams Leben überträgt drei Hauptbotschaften, die er selbst in seinem Vortrag erklärt.

Konzentrieren Sie sich darauf, was getan werden kann

Die erste dieser Nachrichten ist, dass es nicht notwendig ist, sich darüber Gedanken zu machen, was nicht getan werden kann, weil es zu viele Dinge gibt, die stattdessen getan werden können.

Für ihn hat Progeria ihm nicht erlaubt, viele Aktivitäten zu machen, die viele junge Leute tun, aber er empfiehlt, sich auf das Positive zu konzentrieren.

Ziele zu erreichen ist für ihn jenseits der Schwierigkeiten, die das Leben ihm bereitet. Vielleicht hätte ein normaler junger Mann ein Perkussionsinstrument aufstellen können, aber obwohl es ihm nicht möglich war, dies natürlich zu tun, konnte er dies mit speziellen Werkzeugen seiner Familie tun.

Sich mit den richtigen Leuten umgeben

Für Sam ist es eines der wichtigsten Dinge im Leben, von Menschen umgeben zu sein, mit denen es sich lohnt, zusammen zu sein. Er selbst bezeichnet diese Menschen als Menschen von hoher Qualität, die die Person beurteilen, für die er ist und nicht dafür, wie er aussieht. Das war Sams zweite Botschaft an die Welt.

Diese Idee war von besonderer Bedeutung für Sam, der immer von einem anderen physischen Bild betroffen war als seine Umgebung. Der junge Mann suchte immer nach den Menschen um ihn herum, um einen positiven Einfluss auf sein Leben zu haben, wie er es immer wieder zu tun versuchte.

Habe Hoffnung

Für Sam war es immer extrem wichtig, alles, was mit Angst gewünscht wird, zu visualisieren. Dies hilft, einen klaren Blick auf die Zukunft zu haben und die Probleme zu vergessen, die Menschen Tag für Tag betreffen könnten.

Konzentrierte sich darauf, welche Comics bald kommen würden oder das nächste Spiel seines Lieblingsteams seinen Tag bedeutungsvoll machte; Sie ließen ihn wissen, dass die Zukunft voller Dinge war, die ihn glücklich machen würden.

Es geht nicht darum, negative Gefühle zu ignorieren, sondern sie zu akzeptieren. Manchmal ist es notwendig, mutig zu sein; Wenn sich ein Mensch schlecht fühlt, ist es notwendig, sich eine Zukunft vorzustellen, in der dieses Gefühl nicht mehr vorhanden ist, denn das hilft, vorwärts zu kommen. Das ist die dritte und letzte Nachricht von Sam.

Referenzen

1. Das Leben nach Sam Berns, Medpage Today, 2013. Von medpagedoday.com übernommen
2. Sam Berns TED Talk, YouTube, 2013. Von youtube.com übernommen
3. Das kurze, ausgelassene Leben von Sam Berns, R. Marantz, 2014. Von nytimes.com
4. Über Sam, Leben nach Sam, (n. D.) Genommen von lifeaccordingtosam.com
5. Rückblick: Die Freude und Ausdauer von "Leben nach Sam", S. Linden, 2013. Genommen von latimes.com